ECHO - European Consortium for Histiocytosis

Re­de de re­ferência pa­ra a His­tio­ci­to­se de Célu­las de Lan­ger­hans e síndro­mes as­so­cia­das

De­se­ja­mos unir forças na so­lução das His­tio­ci­to­ses de Lan­ger­hans (HL), Xan­to­gra­nu­lo­ma Ju­ve­nil (XGJ), Do­ença de Erd­heim-Ches­ter (DEC), Do­ença de Ro­sai-Dorf­man (DRD) e his­tio­ci­to­se ra­ras as­so­cia­das. Nosso ob­je­tivo é de­ter­mi­nar as mel­ho­res práti­cas diagnósti­cas e te­rapêuti­cas, pa­ra mel­horar o cui­da­do e acom­pan­ha­men­to des­tes pa­ci­en­tes, além de re­du­zir rea­ti­vações e se­que­las tar­di­as.
Que­re­mos também in­for­mar sob­re os pro­ble­mas que os pa­ci­en­tes port­a­do­res de­s­tas do­enças ra­ras enfren­tam e de­se­ja­mos mostrar as pos­si­bi­li­dades pa­ra en­con­trar auxílio.