ECHO - European Consortium for Histiocytosis
Una rete di riferimento per l’Istiocitosi a Cellule di Langerhans e sindromi associate
E' nostra intenzione unire i nostri sforzi per comprendere meglio l'Istiocitosi a Cellule di Langerhans (ICL), lo Xantogranuloma giovanile (JXG). la malattia di Erdheim Chester (ECD), la malattia di Rosai Dorfman (RDD/SHML) ed altre rare forme di istiocitosi. Il nostro obiettivo è di sviluppare migliori procedure diagnostiche e terapeutiche, migliorare l'assistenza ed il follow-up, e ridurre le riattivazioni di malattia e le sequele a lungo termine. Inoltre, intendiamo dare informazioni sui problemi che affrontano i pazienti affetti da una malattia rara, nonchè indicare le possibilità per trovare assistenza.
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Perchè è difficile definire la „competenza“ e come ciò viene risolto in questo portale web