ECHO - European Consortium for Histiocytosis

Ein Referenznetzwerk für Langerhanszell Histiozytose und assoziierte Syndrome

Experten und Betroffene rätseln über Langerhanszell Histiozytose (LCH), juveniles Xanthogranulom (JXG), Erdheim-Chester-Erkrankung (ECD), Rosai-Dorfman-Syndrom (RDD/SHML) und assoziierte seltene Histiozytosen. Wir möchten diese Anstrengungen koordinieren und so effektivere diagnostische und therapeutische Maßnahmen bestimmen, Behandlung und Nachsorge verbessern sowie Reaktivierungen und Spätfolgen reduzieren. Darüber hinaus möchten wir über die Probleme informieren, mit denen Patienten, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, konfrontiert sind. Und wir möchten die Möglichkeiten aufzeigen, Hilfe zu finden.