Réseau des professionnels

Groupe d'étude des histiocytoses

Le Groupe d’Etude des Histiocytoses est une structure qui fédère des médecins impliqués à différents titres dans la prise en charge des patients enfants et adultes, ou dans la recherche biologique sur les histiocytoses.

Réunions

Registre de patients en France

Les objectifs de santé publique de ce registre sont de mesurer :
• L’incidence et la prévalence de la maladie
• La mortalité de la maladie

L’incidence et la prévalence des séquelles à long terme dans cette maladie (atteinte hypophysaire – cholangite sclérosante – insuffisance respiratoire – trouble neurologique et psychiatrique) et d’évaluer les méthodes de prévention.

Enfin le registre vise à déterminer les facteurs de risque d’apparition de la maladie et les moyens de prévention éventuels.

Les Objectifs du registre dans les domaines de la thérapeutique et de la recherche sont :
• Evaluer l’impact des prises en charge thérapeutiques sur l’évolution à long terme de la maladie en particulier la mortalité, et les séquelles à long terme
• Permettre la réalisation d’études biologiques fondamentales sur des échantillons larges de patients dont le profil évolutif est déterminé. Ces études visent 2 objectifs : la détermination des facteurs d’apparition de la maladie et l’amélioration des facteurs déterminant l’évolution de la maladie et en particulier les séquelles.

La possibilité récente de développer une thérapeutique ciblée inhibitrice de l’oncogéne B raf est au coeur du projet GENE HISTIO mis en place.

Rapports d'activité