Liens, nouvelles et événements concernant les maladies rares en général
Eurordis Rare Diseases Europe - La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 561 associations de patients atteints de maladies rares dans 51 pays couvrant plus de 4000 maladies.
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Point d'entrée français du site Orphanet
Cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
La Plateforme Maladies Rares favorise les synergies entre associations de malades, professionnels de santé et acteurs publics. Elle regroupe cinq acteurs de premier plan qui œuvrent, en France et en Europe en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.