Nouvelles et événements internationaux concernant l'Histiocytose à cellules de Langerhans ou les syndromes associés
Une communauté internationale qui se consacre à la recherche et au traitement
L'Histiocyte Society, une organisation à but non lucratif, est un groupe de plus de 200 médecins et scientifiques du monde entier qui s'est engagé à améliorer la vie des patients atteints de maladies histiocytaires en effectuant des recherches cliniques et en laboratoire sur les causes et le traitement de cette maladie.
Réunion annuelle de l'Histiocyte Society internationale, Octobre
L'Histiocyte Society tient des réunions scientifiques annuelles à divers endroits dans le monde. Des propositions d'études de recherche sur l'histiocytose, ainsi que les résultats des études réalisées, sont partagés au cours des présentations lors de ces réunions.
Les colloques Nikolas sur l'Histiocytose
La conférence annuelle internationale de scientifiques, pathologistes et cliniciens qui se réunissent pour rechercher le traitement rationnel pour les histiocytoses. Le colloque Nikolas est hébergé en Grèce et financé par la famille Kontoyannis en l'honneur de Nikolas Kontoyannis qui a souffert d'une grave forme de l'HL multi-système.
Social economic burden and health-related quality of life in patients with rare diseases in Europe
The main aim of BURQOL-RD is to generate a model to quantify the socio-economic costs and Health Related Quality of Life (HRQOL) , of both patients and caregivers, for up to 10 rare diseases in different European countries, histiocytosis amongst others.
Erdheim-Chester Disease Global Alliance - un groupe de patients et leurs proches
L'alliance globale ECD est dédiée à la sensibilisation, au soutien, à l'éducation et à la recherche liés à la maladie d'Erdheim-Chester. Elle est basée aux Etats-Unis et compte des membres internationaux.