Activités du Projet Histio Net

Le Site Web

L'outil essentiel de diffusion de l'information est le portail web, accessible par Internet. Il comportera des contributions individuelles tout comme celles d'institutions et d'associations, dans des langues du monde entier.

Le Registre -base de données- sur le Site

Des bases de données existent, dans divers pays, qui renseignent chacune à sa manière sur les patients atteints d'histiocytose. Le projet vise à réunir le plus grand nombre de ces informations dans une base de données internationale qui deviendra la référence de tous les groupes qui enregistrent des données sur la maladie HL et les syndromes associés.

Les avis d'experts

Une fonctionnalité "forum" sera intégrée à Euro Histio Net pour permettre la présentation critique de certains cas, l'exposé d'autres cas et de poser des questions. Un inventaire des questions posées fréquemment sur les histiocytoses figurera également.

Les pages des associations de patients sur le site

En Europe, les associations de patients de plusieurs pays ont développé leur propre site Histiocytose sur Internet. Euro Histio Net s'engage à proposer une coordination des ressources qui peuvent être partagées et à prolonger ce réseau. Ce sont les associations européennes de patients qui décideront, ensemble, quels éléments d'information devront figurer sur leur session du Site Euro Histio Net.

Lignes directrices

Des recommandations pour le diagnostic, le traitement et le suivi existent déjà pour la maladie HL, produites soit par des individus, soit par des équipes. C'est l'une des ambitions d'Euro Histio Net que de réviser et de synthétiser ces informations, afin d’obtenir des recommandations générales approuvées par de nombreux membres spécialistes du projet.

Langues

Le projet prévoyait cinq versions du Site : anglaise, française, allemande, italienne et espagnole, ces langues européennes étant également pratiquées dans des régions étendues du globe comme première ou deuxième langue. On compte 508 millions d'anglophones, 417 millions d'hispanophones, 128 millions de germanophones et autant de francophones. De plus, près de 900 millions de personnes ont adopté l'anglais comme langue étrangère. Depuis, nous avons recueilli des intentions de traduction en arabe, bulgare, néerlandais, grec, polonais, portugais, russe et suédois.

Il s'en suit que les informations sur le Site Euro Histio Net seront accessibles dans de nombreux pays du monde entier. De nombreuses informations du Site seront d'accès libre. Les informations de diffusion restreinte et relevant de dispositions limitatives légales seront sujettes à des restrictions d'accès conformes aux lois et réglementations.