Често задавани въпроси за редките болести изобщо

Как да използвате този списък с често задавани въпроси

1 - Мога ли да видя едновременно всички отговори на често задавани въпроси?

Не, не е възможно да бъдат показани едновременно всички отговори. Всеки отговор се затваря при активиране на друг въпрос за представяне на отговора.

2 - Мога ли да отпечатам пълния списък с често задавани въпроси?

Не, не е възможно да бъдат отпечатани всички отговори.

3 - Как да затворя последния отговор?

Той ще се затвори автоматично след излизане от web страницата.

Живот с рядка болест

1 - Какво е „рядка” болест?

Заболяването се определя като „рядко”, когато има ниска честота или се появява рядко сред населението. Според регулативните стандарти на ЕС заболяване, срещащо се при под 1 на 2 000 индивида, се счита за „рядко”.

2 - Колко редки болести са известни?

Счита се, че в света са известни 5 000 до 8 000 редки болести.

3 - Колко души страдат от рядка болест?

Редките болести са важен аспект на общественото здравеопазване, тъй като засягат милиони хора в Европа. Приема се, че близо 5% от европейското население страдат от рядка болест.

4 - Къде да потърся помощ, ако страдам от рядка болест?

Има много национални и международни инициативи за подпомагане на пациенти с редки заболявания и техните семейства.

5 - Защо диагностичното уточняване отнема толкова време?

За всички редки болести е характерно недостатъчното им познаване от лекарите, което често води до диагностично забавяне и ненужни диагностични процедури.

6 - Защо е трудно да се намери правилното лечение?

Съществува недостиг от лекари и немедицински терапевти с опит в областта на редките болести и това повишава риска от късно започнато или погрешно лечение, както и липса на лечение и прогресия на болестта. Допълнително липсват стандартизирани терапевтични подходи поради ограничените лечебни възможности, липса на научни изследвания или постоянна борба за разбиране.

7 - Защо е трудно да се живее с рядко заболяване?

Често липсват възможности за обмяна на опит с други лица. Това може да доведе до изолация и самота за пациентите и семействата. Следователно е важно да се потърси пациентска група и да се осигури писмена информация за ежедневния живот на засегнатите лица.

Роля и възможности на пациентските организации в мрежите за редки заболявания

1 - Как пациентските организации подпомагат пациентите?

Пациентските организации информират пациентите и осигуряват материали за заболяванията. Те създават контакти с експерти и предоставят достъп до експертно мнение и лечение. Организират срещи между пациенти с еднакви или подобни заболявания с цел обмяна на информация и личен опит.

2 - Как те подкрепят специалистите – лекари и изследователи?

Пациентските организации съдействат на научните изследвания и повишават знанията за болестта. Те колаборират с лекари, специализирани в лечението, за да се разпространят познанията за терапевтичните възможности и да се информират лекуващите лекари.

3 - Какви обществени задачи изпълняват те?

Пациентските организации информират и повишават общественото съзнание за редките заболявания като медицински проблем. Те представляват интересите на пациентите пред локални и национални политически комисии и се включват в международни мрежи.

4 - Как те подпомагат научните изследвания и разработки?

На последно място, но не по значимост, пациенските организации набират средства за научни проекти, което е от изключителна важност поради липсата на интерес към редките болести от страна на промишлените компании.

Роля възможности на лекарите в мрежите за редки заболявания

1 - Как лекарите подпомагат работата на пациентските организации?

Лекарите споделят информация с пациентите и/или пациенските организации чрез осигуряване на телефонен или е-mail достъп. Те оформят научното съдържание, обучават други лекари, участват като експерти и провеждат научни изследвания в областта на редките болести.

2 - Как колаборацията с пациентски организации е полезна за лекарите?

При общуване с пациентите и/или пациенските организации лекарите получават по-добра представа за специфичните им потребности и проблеми.

Какво мога да направя аз като засегнат пациент или член на семейството?

1 - Защо пациентите с редки болести да се присъединяват към пациентски организации?

Да участвате на среща на пациентските организации означава да се срещате с хора, които познават точно проблемите, с които трябва да се сблъскате в ежедневния си живот. Това включва също подкрепа на работата на специалистите, проучващи редките болести. И това означава да подпомагате набирането на средства, необходими за проучвания и научни проекти както например подръжката на информационни източници като този уебпортал. Той не би съществувал без подкрепата на няколко пациетски организации от много различни държави.

2 - Как мога да открия пациентска организация?

Ние съставихме списък на организациите, целящи подкрепа на пациенти с редки болести и списък на пациентски организации за хистиоцитарни нарушения.

3 - Защо всеки пациент, засегнат от рядка болест, трябва да води собствен пациентски дневник?

В някои случаи пациентите трябва да чакат много седмици, месеци или дори години преди поставяне на диагнозата и са наложителни консултации с няколко медицински специалисти. Често, дори и при потвърдена диагноза, е необходимо обсъждане между лекуващия лекар и други експерти. Разнообразните прояви на редица заболявания налагат специализация на лекарите, докато времевите и финансови ограничения затрудняват разпространението на новооткритата информация. Медицинското мнение винаги почива на подробна информация за всеки отделен случай. Добре воденият пациентски дневник значително улеснява обмяната на мнения с лекуващия лекар и подпомага всеки консултиращ Ви специалист да придобие представа за случая.

4 - Как да постъпя в случай, че не получа копия от документацията и образните изследвания?

Вие като засегнато лице имате изричното право да получите копие на всички документи и образни изследвания. (Може да се наложи да потвърдите получаването на образните изследвания или да заплатите копия.) Добронамерен лекар никога не би отказал това на пациент, страдащ от рядка болест.